Αυτισμός Και Διαφορετικότητα: Άνθρωποι Που Κοιτάνε Στα Μάτια Τους ΄Αλλους Και Ζουν Διαφορετικά, Με Φαντασία Και Αγάπη.

Σήμερα θα ανοίξουμε την αγκαλιά μας και την καρδιά μας στον αυτισμό και μαζί με αυτόν την διαφορετικότητα. Πρόκειται για σύντομες και συγκινητικές ομιλίες που έγιναν στο Ted (την μη κερδοσκοπική οργάνωση που κάνει συνέδρια με σκοπό τη διάδοση ιδεών που αξίζουν) από μέλη οικογενειών που γνώρισαν τον αυτισμό.
Θα ξεκινήσουμε με την μητέρα του Ιβάν. Η Καρίνα Μορίγιο δεν ήξερε σχεδόν τίποτα για τον αυτισμό. Όμως όταν κατάλαβε ότι ο γιος της ο Ιβάν δεν μιλούσε ή ανταποκρινόταν σε λέξεις, έπρεπε να βρει τρόπους να επικοινωνήσει μαζί του. Μοιράζεται πώς έμαθε να βοηθάει τον γιο της να ευημερήσει και πόσο την βοήθησε και την ίδια να αλλάξει τον τρόπο που έβλεπε τον κόσμο..
«Κοίτα με!» Αυτή η φράση με μετέτρεψε σε προπονητή οπτικής επαφής. Είμαι η μητέρα του Ιβάν. Είναι 15 ετών. Ο Ιβάν έχει αυτισμό, δεν μιλάει, και επικοινωνεί μέσω ενός iPad, όπου όλο το σύμπαν του, αντί για λέξεις, υπάρχει σε εικόνες. Διαγνώστηκε όταν ήταν δυόμισι ετών. Ακόμα θυμάμαι εκείνη τη μέρα με πόνο. Ο σύζυγός μου κι εγώ ήμασταν χαμένοι. Δεν ξέραμε από πού να ξεκινήσουμε. Δεν υπήρχε διαδίκτυο, δεν μπορούσες να ψάξεις πληροφορίες, οπότε κάναμε εκείνα τα πρώτα βήματα καθαρά από διαίσθηση. Ο Ιβάν δεν μπορούσε να κρατήσει οπτική επαφή, είχε χάσει τις λέξεις που ήξερε, και δεν απαντούσε στο όνομά του ή σε οτιδήποτε τον ρωτούσαμε, λες και οι λέξεις ήταν θόρυβος. Ο μόνος τρόπος για να ξέρω τι του συνέβαινε, τι ένοιωθε, ήταν να τον κοιτώ στα μάτια. Πώς μπορούσα να του διδάξω τη ζωή; Όταν έκανα πράγματα που του άρεσαν, με κοιτούσε, και συνδεόμασταν. Οπότε αφιέρωσα τον εαυτό μου για να δουλέψω αυτά τα πράγματα, ώστε να έχουμε όλο και περισσότερες στιγμές οπτικής επαφής. Περνούσαμε ώρες παίζοντας κυνηγητό με τη μεγαλύτερη αδερφή του, την Αλέξια, και όταν λέγαμε, «Σε έπιασα!» μας έψαχνε με τα μάτια, και εκείνη τη στιγμή, ένοιωθα ότι ήταν ζωντανός. Επίσης κατείχε ρεκόρ ωρών που περνούσε στην πισίνα. Ο Ιβάν πάντα είχε πολύ μεγάλο πάθος για το νερό.
Θυμάμαι όταν ήταν δυόμισι ετών, μια βροχερή χειμωνιάτικη μέρα, τον πήγαινα σε μια κλειστή πισίνα, γιατί ακόμα και τις βροχερές μέρες πηγαίναμε για κολύμπι. Ήμασταν στον εθνική οδό, και βγήκα σε λάθος έξοδο. Ξέσπασε σε κλάματα και έκλαιγε απαρηγόρητος, ασταμάτητα, μέχρι που γύρισα πίσω. Μόνο τότε ηρέμησε. Πώς ήταν δυνατόν ένα παιδί δυόμισι ετών που δεν ανταποκρινόταν στο όνομά του, αλλά στη μέση της βροχής και της ομίχλης που δεν έβλεπα τίποτα, να μπορούσε να ξέρει την ακριβή διαδρομή; Τότε συνειδητοποίησα ότι ο Ιβάν είχε καταπληκτική οπτική μνήμη, και αυτός θα ήταν ο τρόπος επικοινωνίας μας. Έτσι ξεκίνησα να βγάζω φωτογραφίες από τα πάντα, και του δίδαξα τη ζωή με αυτόν τον τρόπο, δείχνοντάς του την, εικόνα – εικόνα.
Ακόμα και τώρα, έτσι επικοινωνεί ο Ιβάν αυτό που θέλει, αυτό που χρειάζεται και επίσης αυτό που νοιώθει. Αλλά δεν ήταν μόνο η οπτική επαφή του Ιβάν που είχε σημασία. Είχαν σημασία και οι άλλοι άνθρωποι. Πώς μπορούσα να κάνω τους ανθρώπους να δουν όχι μόνο τον αυτισμό του, αλλά να δουν τον άνθρωπο και όλα όσα μπορεί να δώσει. Όλα όσα μπορούσε να κάνει. Τα πράγματα που του αρέσουν ή όχι, όπως όλοι εμείς; Αλλά γι’ αυτό, έπρεπε να εκπαιδεύσω και τον εαυτό μου. Έπρεπε να έχω τη δύναμη να τον αφήσω, που ήταν εξαιρετικά δύσκολο.
Ο Ιβάν ήταν 11 ετών, και πήγε για θεραπεία σε μια γειτονιά κοντά στο σπίτι μας. Ένα απόγευμα, καθώς τον περίμενα, πήγα στον μανάβη, ένα συνηθισμένο κατάστημα γειτονιάς με λίγο από όλα. Καθώς ψώνιζα, άρχισα να μιλάω στον Χοσέ, τον ιδιοκτήτη. Του είπα για τον Ιβάν, ότι έχει αυτισμό, και ότι ήθελα να μάθει να περνάει μόνος του τον δρόμο, χωρίς να του κρατά κανείς το χέρι. Έτσι αποφάσισα να ζητήσω από τον Χοσέ αν τις Πέμπτες μπορεί ο Ιβάν να πάει να τον βοηθάει να τακτοποιεί τα μπουκάλια στα ράφια, γιατί του άρεσε να τακτοποιεί πράγματα. Και ως επιβράβευση, θα μπορούσε να αγοράσει μερικά μπισκότα σοκολάτας, που ήταν τα αγαπημένα του. Είπε «ναι» αμέσως. Έτσι πέρασε ένας χρόνος. Ο Ιβάν πήγαινε στο μανάβικο του Χοσέ, τον βοηθούσε να τακτοποιεί τα μπουκάλια νερού στα ράφια με τις ετικέτες τέλεια ευθυγραμμισμένες από την ίδια πλευρά, και έφευγε χαρούμενος με τα μπισκότα σοκολάτας. Ο Χοσέ δεν είναι ειδικός στον αυτισμό. Δεν χρειάζεται να είσαι ειδικός ή να κάνεις κάτι ηρωικό για να αποδεχθείς κάποιον. Πρέπει απλώς να είμαστε εκεί — (Χειροκρότημα)
Αλήθεια, δεν χρειάζεται καμία ηρωική πράξη — απλά πρέπει να είμαστε κοντά. Και αν φοβόμαστε κάτι, ή δεν καταλαβαίνουμε κάτι, πρέπει να ρωτάμε. Ας είμαστε περίεργοι, αλλά ποτέ αδιάφοροι. Ας έχουμε το κουράγιο να κοιταζόμαστε στα μάτια, γιατί κοιτώντας, μπορούμε να ανοίξουμε έναν ολόκληρο κόσμο σε κάποιον άλλο…”
Γνωρίσαμε την μητέρα, πάμε να γνωρίσουμε και την αδερφή μιας οικογένειας που έχει άλλα δύο αδέρφια. Και τα δύο αδέρφια της έχουν διαγνωστεί με αυτισμό.
“Μονάχα μια παράκληση για σήμερα. Σας παρακαλώ μη μου πείτε ότι είμαι φυσιολογική.
Θα ήθελα να σας συστήσω τα αδέλφια μου. Ο Ρέμι είναι 22, ψηλός και πολύ όμορφος. Δε μπορεί να μιλήσει αλλά επικοινωνεί τη χαρά με τρόπο που πολλοί άριστοι ρήτορες αδυνατούν. Ο Ρέμι ξέρει τι είναι αγάπη. Τη μοιράζεται άνευ όρων και τη μοιράζεται ανεξαρτήτως. Δεν είναι άπληστος. Δεν κάνει διακρίσεις ανάλογα με το χρώμα του δέρματος. Δε νοιάζεται για θρησκευτικές διαφορές και, σημειώστε: Ποτέ δεν είπε ψέμματα. Όταν τραγουδά τραγούδια από την παιδική μας ηλικία, δοκιμάζοντας λέξεις που ούτε εγώ θυμάμαι, μου θυμίζει ένα πράγμα: πόσα λίγα πράγματα ξέρουμε για το μυαλό και πόσο υπέροχο είναι να ανακαλύπτεις συνεχώς το άγνωστο.
Ο Σάμιουελ είναι 16. Είναι ψηλός. Είναι πολύ όμορφος. Έχει την τελειότερη μνήμη. Βέβαια, είναι επιλεκτική. Δε θυμάται αν μου έκλεψε τη σοκολάτα μου, αλλά θυμάται τη χρονιά κυκλοφορίας κάθε τραγουδιού στο i-pod μου.
Δεν είναι απίστευτοι; Ο περισσότερος κόσμος δε συμφωνεί, ωστόσο. Στην πραγματικότητα επειδή τα μυαλά τους δεν ανταποκρίνονται στην εκδοχή της κοινωνίας περί του φυσιολογικού, συχνά τα προσπερνούν και τα παρανοούν.
Αυτό όμως που με ενθάρρυνε και με ενδυνάμωσε ήταν ότι ακόμη και αν έτσι ήταν τα πράγματα, αν και δεν τους θεωρούσαν φυσιολογικούς, αυτό σήμαινε ένα μόνο πράγμα: ότι ήταν εξαιρετικοί — αυτιστικοί και εξαιρετικοί.
Όσοι από εσάς δεν είστε πιθανόν εξοικειωμένοι με τον όρο “αυτισμός”, είναι μια περίπλοκη εγκεφαλική διαταραχή που επηρεάζει την κοινωνική επικοινωνία, τη μάθηση και μερικές φορές τις σωματικές δεξιότητες. Εμφανίζεται με διαφορετικό τρόπο σε κάθε άτομο, ως εκ τούτου ο Ρέμι είναι διαφορετικός από τον Σαμ. Σε όλο τον κόσμο, κάθε 20 λεπτά, ένα νέο άτομο διαγιγνώσκεται με αυτισμό και αν και είναι μια από τις ταχύτατα αναπτυσσόμενες αναπτυξιακές διαταραχές στον κόσμο, δεν έχει βρεθεί η αιτία ή η θεραπεία.
Δε μπορώ να θυμηθώ την πρώτη φορά που ήρθα αντιμέτωπη με τον αυτισμό αλλά δε μπορώ να ανακαλέσω ούτε μέρα χωρίς αυτόν. Ήμουν τριών χρονών όταν γεννήθηκε ο αδελφός μου και ήμουν τόσο ενθουσιασμένη που είχα μια νέα ύπαρξη στη ζωή μου. Αφού πέρασαν κάποιοι μήνες, κατάλαβα ότι ήταν διαφορετικός. Τσίριζε πολύ. Δεν ήθελε να παίζει όπως τα άλλα μωρά, και στην πραγματικότητα δεν έδειχνε να τον ενδιαφέρω και πολύ. Ο Ρέμι ζούσε και βασίλευε στον κόσμο του, με τους δικούς του κανόνες και ευχαριστιόταν με μικρά πράγματα, όπως να βάζει στη σειρά αυτοκινητάκια γύρω στο δωμάτιο και να χαζεύει στο πλυντήριο και να τρώει οτιδήποτε εμφανιζόταν στο μεσοδιάστημα. Καθώς μεγάλωνε, γινόταν διαφορετικός, και οι διαφορές ήταν εμφανέστερες. Πέρα όμως από τα ξεσπάσματα οργής και την απογοήτευση και την ατελείωτη υπερ-δραστηριότητα υπήρχε κάτι πραγματικά μοναδικό: μια αγνή και αθώα φύση, ένα αγόρι που έβλεπε τον κόσμο χωρίς προκατάληψη, ένας άνθρωπος που δεν είπε ποτέ ψέματα. Εξαιρετικός.
Ασφαλώς και αναγνωρίζω ότι δοκιμαστήκαμε στην οικογένεια, περάσαμε στιγμές που ευχόμουν να ήταν (τα αδέλφια μου) σαν κι εμένα. Φέρνω όμως στη μνήμη μου πράγματα που μου έμαθαν για την ατομικότητα και την επικοινωνία και την αγάπη και κατανοώ ότι αυτά είναι πράγματα που δε θα ήθελα να αλλάξουν με την φυσιολογικότητα. Η φυσιολογικότητα παραβλέπει την ομορφιά που μας προσφέρουν οι διαφορές και το γεγονός ότι όλοι είμαστε διαφορετικοί δε σημαίνει ότι κάποιος από εμάς είναι λάθος. Σημαίνει απλώς ότι υπάρχει διαφορετικό είδος του σωστού. Αν μπορούσα να μεταδώσω ένα και μόνο πράγμα στον Ρέμι και στον Σαμ και σ’ εσάς, θα ήταν ότι δεν χρειάζεται να είσαστε φυσιολογικοί. Μπορεί να είσαστε εξαιρετικοί. Διότι είτε είναι κανείς αυτιστικός είτε όχι, οι διαφορές που έχουμε είναι χάρισμα! Ο καθένας μας έχει μέσα του ένα χάρισμα, και με κάθε ειλικρίνεια, η αναζήτηση της φυσιολογικότητας είναι η απόλυτη θυσία της δυνατότητας. Η ευκαιρία για μεγαλοσύνη, για πρόοδο και για αλλαγή πεθαίνει τη στιγμή που προσπαθούμε να είμαστε σαν κάποιος άλλος.
Παρακαλώ — μη μου πείτε ότι είμαι κανονική. Ευχαριστώ. (Χειροκρότημα)
Και θα καταλήξουμε στο παιδί με αυτισμό. Έχει μεγαλώσει πια και μας λέει την εμπειρία του.
“Δεν το έχω πει σε πολύ κόσμο, αλλά στο κεφάλι μου, έχω χιλιάδες μυστικούς κόσμους που όλοι συμβαίνουν την ίδια στιγμή. Είμαι επίσης αυτιστική. Ο κόσμος τείνει να κάνει διάγνωση του αυτισμού με πολύ συγκεκριμένες απλοποιημένες περιγραφές, αλλά στην πραγματικότητα, είναι μια ολόκληρη ποικιλία του πώς είμαστε. Για παράδειγμα, ο μικρός αδελφός μου, είναι πολύ βαριά αυτιστικός. Δεν επικοινωνεί με λόγια. Δεν μπορεί να μιλήσει καθόλου. Αλλά εγώ λατρεύω να μιλάω. Οι άνθρωποι συχνά συνδέουν τον αυτισμό με την αγάπη για τα μαθηματικά και την επιστήμη και τίποτε άλλο, αλλά ξέρω τόσους πολλούς αυτιστικούς που τους αρέσει να είναι δημιουργικοί. Αλλά αυτό είναι ένα στερεότυπο, και τα στερεότυπα είναι συχνά, αν όχι πάντα, λάθος. Για παράδειγμα, πολλοί σκέφτονται τον αυτισμό και αμέσως σκέφτονται τον «Άνθρωπο Της Βροχής». Αυτή είναι η κοινή πεποίθηση, ότι κάθε αυτιστικό άτομο είναι ο Ντάστιν Χόφμαν, και αυτό δεν είναι αλήθεια.
Αλλά αυτό δεν συμβαίνει μόνο με τους αυτιστικούς. Το έχω δει με άτομα διαφορετικού σεξουαλικού προσανατολισμού, με γυναίκες, με ανθρώπους που δεν είναι λευκοί. Οι άνθρωποι φοβούνται τόσο πολύ την ποικιλία που προσπαθούν να τα χωρέσουν όλα μέσα σε ένα μικροσκοπικό κουτάκι με πολύ συγκεκριμένες ταμπέλες. Αυτό είναι κάτι που μου συνέβη στην πραγματική ζωή: Έψαξα στο Google «οι αυτιστικοί είναι…» και σου βγάζει προτάσεις για το τι πρόκειται να γράψεις. Έψαξα το «οι αυτιστικοί είναι…» και το πιο συχνό αποτέλεσμα ήταν «δαίμονες». Αυτό είναι το πρώτο πράγμα που σκέφτεται ο κόσμος όταν σκέφτεται τον αυτισμό. Αυτοί ξέρουν. (Γέλια)
Ένα από αυτά που μπορώ να κάνω επειδή είμαι αυτιστική -είναι περισσότερο ικανότητα παρά αναπηρία- είναι το ότι έχω μια πολύ-πολύ ζωντανή φαντασία. Θα σας το εξηγήσω λίγο. Είναι σαν να περπατώ σε δύο κόσμους την περισσότερη ώρα. Υπάρχει ο πραγματικός κόσμος, ο κόσμος που μοιραζόμαστε, και υπάρχει ο κόσμος στο μυαλό μου, και ο τελευταίος είναι συχνά πιο αληθινός από τον αληθινό κόσμο. Όπως, μου είναι πολύ εύκολο να αφήσω το μυαλό μου χαλαρό επειδή δεν προσπαθώ να χωρέσω σε ένα μικροσκοπικό κουτί. Είναι ένα από τα καλύτερα πράγματα του να είσαι αυτιστικός. Βρίσκεις αυτό που θέλεις να κάνεις, βρίσκεις έναν τρόπο να το κάνεις, και το κάνεις. Αν προσπαθούσα να χωρέσω μέσα σε ένα κουτί, δεν θα ήμουν εδώ, δεν θα είχα επιτύχει ούτε τα μισά από όσα έχω επιτύχει έως τώρα. Όμως, υπάρχουν προβλήματα. Υπάρχουν προβλήματα στο να είσαι αυτιστικός, και υπάρχουν προβλήματα με την υπερβολικά μεγάλη φαντασία. Το σχολείο μπορεί να είναι πρόβλημα γενικά, αλλά το να πρέπει επίσης να εξηγήσεις σε έναν δάσκαλο σε καθημερινή βάση ότι το μάθημά του είναι απερίγραπτα βαρετό και ότι βρίσκεις κρυφά καταφύγιο σε έναν κόσμο μέσα στο κεφάλι σου, στον οποίο δεν είσαι σε αυτό το μάθημα, αυτό προστίθεται στη λίστα των προβλημάτων σου. (Γέλια) Επίσης, όταν η φαντασία μου κυριαρχεί, το σώμα μου παίρνει πρωτοβουλίες. Όταν κάτι πολύ συναρπαστικό συμβαίνει στον εσωτερικό μου κόσμο, απλώς πρέπει να τρέξω. Πρέπει να κουνηθώ μπρος-πίσω, ή μερικές φορές να ουρλιάξω. Αυτό μου δίνει τόση πολλή ενέργεια, και πρέπει να της βρίσκω μια διέξοδο. Αλλά το κάνω αυτό από τότε που ήμουν παιδί, από τότε που ήμουν μικρό κοριτσάκι. Οι γονείς μου το έβρισκαν χαριτωμένο, και δεν το ανέφεραν, αλλά όταν πήγα στο σχολείο, δεν συμφώνησαν ότι ήταν χαριτωμένο. Οι άνθρωποι μπορεί να μην θέλουν να είναι φίλοι με ένα κορίτσι που αρχίζει να ουρλιάζει σε ένα μάθημα άλγεβρας. Αυτό δεν συμβαίνει συνήθως στη σημερινή εποχή, αλλά μπορεί οι άνθρωποι να μην θέλουν να είναι φίλοι με ένα αυτιστικό κορίτσι. Δεν θέλουν να σχετίζονται με οποιονδήποτε δεν θα ταίριαζε ή δεν θα μπορούσε να ταιριάζει σε ένα κουτί με την ετικέτα “κανονικός”. Αλλά δεν με πειράζει, γιατί διαχωρίζει το στάρι από την ήρα, και μπορώ να βρω ποιοι είναι γνήσιοι και αληθινοί και μπορώ να τους επιλέξω για φίλους μου.
Αλλά αν το καλοσκεφτείτε, τι είναι κανονικό; Τι σημαίνει; Φανταστείτε αν αυτό ήταν το καλύτερο κομπλιμέντο που θα σας έκαναν. «Ουάου, είσαι πολύ κανονική». (Γέλια) Αλλά τα κομπλιμέντα είναι, «είσαι εξαιρετικός» ή «είσαι διαφορετικός». Είναι «είσαι φανταστικός». Έτσι αν ο κόσμος θέλει να είναι έτσι, γιατί τόσοι πολλοί αγωνίζονται να είναι κανονικοί; Γιατί ρίχνουν το λαμπρό ατομικό τους φως μέσα σε ένα καλούπι; Φοβούνται τόσο την ποικιλία που προσπαθούν και υποχρεώνουν τον καθένα ακόμη και αυτούς που δεν θέλουν ή δεν μπορούν, να γίνουν κανονικοί.
Γενικά, δεν θα άλλαζα τον αυτισμό μου και τη φαντασία μου για τίποτα στον κόσμο. Επειδή είμαι αυτιστική, έχω παρουσιάσει ντοκιμαντέρ στο BBC, είμαι στο μέσον της συγγραφής ενός βιβλίου, έχω βρει τρόπους επικοινωνίας με τον μικρό μου αδερφό και την αδερφή μου, που όπως είπα, δεν χρησιμοποιούν τον λόγο. Δεν μπορούν να μιλήσουν. Οι άνθρωποι συχνά ξεγράφουν κάποιον που δεν μιλάει, αλλά αυτό είναι ανόητο, το να επικοινωνείς με τα μάτια είναι ένα είδος επικοινωνίας ακόμα πιο βαθύ, ακόμα πιο αληθινό και σου μαθαίνει να νοιάζεσαι.
Θα σας αφήσω με μία ερώτηση: Ακόμα κι αν δεν μπορούμε να μπούμε μέσα στα μυαλά των ανθρώπων, άσχετα με το αν είναι αυτιστικοί ή όχι, τουλάχιστον αντί να τιμωρούμε οτιδήποτε απέχει από το φυσιολογικό, γιατί να μην τιμήσουμε τη μοναδικότητα και να επευφημούμε όταν κάποιος απελευθερώνει τη φαντασία του; Αν ο καθένας μπορούσε να καταλάβει πως ό,τι είναι σωστό για τον ίδιο δεν είναι απαραίτητα σωστό για όλους τους άλλους, ο κόσμος θα ήταν ένα πολύ πιο ευτυχισμένο μέρος… Σας ευχαριστώ…”

Πάμε και σήμερα να συναντήσουμε ανθρώπους που κοιτάνε στα μάτια τους άλλους και ζουν διαφορετικά, με φαντασία και αγάπη. Μιλούν, γράφουν και τραγουδούν γι’ αυτό μέσα από την μελωδία του Μέντα Fm και τις καταπληκτικές ιστορίες που μοιράζετε μαζί μας κάθε μέρα.

Τον Mέντα 88fm τον ακούτε ΕΔΩ